Офис создан в июле 2019 года для изучения, анализа и актуализации проблем профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) болезней в Российской Федерации.

Проблематика редких (орфанных) болезней сформировалась в конце 20 века благодаря развитию генетического тестирования и биотехнологий. В настоящий момент в мире не существует универсального подхода к формированию системы медицинской помощи для орфанного пациента, который может быть тиражирован в разных странах, поэтому с момента законодательного закрепления понятия «редкое (орфанное) заболевание»  Российская Федерация создает свою «редкую историю».

Цель работы проектного офиса – консолидация экспертизы в области организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения орфанных пациентов для формирования национальной стратегии и программы в области редких заболеваний с фокусом на качество и продолжительность жизни пациента, на инновационную персонализированную терапию. Условием функционирования медицинской помощи орфанному пациенту должна стать ее гармонизация со всеми элементами системы здравоохранения в целом.

Задачи работы проектного офиса:

1. организация структурированных медико-социальных исследований и опросов;
2. выработка и внесение обоснованных предложений по совершенствованию Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и Государственной программы развития здравоохранения РФ в интересах пациентов с редкими (орфанными) болезнями;
3. актуализация информации (в формате электронного атласа) об экспертных центрах по редким (орфанным) болезням на федеральном, окружном и региональном уровнях с учетом специфики отдельных групп заболеваний и возможностей медицинских организаций;
4. привлечение специалистов для разработки необходимой нормативно-правовой базы в области профилактики, диагностики, лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) болезнями в РФ;
5. организация круглых столов и экспертных заседаний по теме редких (орфанных) болезней на федеральном и региональном уровнях, как для организаторов здравоохранения, так и для законодателей.

О результатах работы проектный офис информирует экспертное сообщество, федеральные и региональные органы власти в формате писем, аналитических докладов, а также рекомендаций и практических проектов, направленных на решение проблем и внедрение инноваций в сфере редких (орфанных) болезней.

Организация системы лечения редких болезней – это не только одна из наиболее трудных проблем медицины и здравоохранения, но также стимул для развития в стране персонализированной медицины, инновационного фармацевтического производства и медицинской науки в целом.

Руководитель проектного офиса, аналитик ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Красильникова Елена Юрьевна:

• является членом Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
• руководит рабочей группой по развитию системы организации медицинской помощи в стационаре на дому Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов
• имеет наградную плакетку «Серебряная линия» (за вклад в лечение орфанных заболеваний), учрежденную Всероссийским обществом орфанных заболеваний и Всероссийским союзом пациентов
• имеет благодарственное письмо Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ

 Руководитель проектного офиса является инициатором, соавтором и организатором выпуска Ежегодного бюллетеня Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Бюллетень Экспертного совета по редким заболеваниям 2021

Бюллетень Экспертного совета по редким заболеваниям 2020

Мы готовы к взаимовыгодному сотрудничеству!