Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в I квартале 2026 года

9 января, 2 и 30 марта на тематической площадке «Здравоохранение» Общероссийского народного фронта руководитель проектного офиса участвовала в обсуждении проблем лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ. Результатом работы стала подготовка структурированного запроса в Минздрав России для получения актуальной статистической и финансовой информации по проблеме.

Проектный офис стал инициатором и соорганизатором информационных онлайн-семинаров в субъектах РФ на тему «Медико-социальная экспертиза граждан с редкими (орфанными) заболеваниями». Партнерами и экспертами мероприятия являются специалисты ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ и члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Информационные семинары проходят при поддержке исполнительных органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья и региональных бюро МСЭ. Семинары прошли 27 февраля в Ставропольском крае, 5 марта в Московской области, 16 марта в Архангельской области, 25 марта в Приморском крае, 10 апреля в Иркутской области.

27 февраля в Минздраве России состоялась встреча заместителя министра Глаголева С.В. с инициативными членами Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Руководитель офиса подготовила аналитическую справку по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ. По результатам встречи принято решение организовать на постоянной основе обмен актуальными данными и подготовить обоснование для включения новых редких заболеваний в Постановление Правительства № 403.

27 февраля Всероссийский союз пациентов провел VIII Орфанный форум. В рамках секции «Доступность лекарственной терапии – пути решения» руководитель проектного офиса выступила с докладом «Практические шаги пациентского и экспертного сообществ для улучшения лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

10 марта руководитель проектного офиса приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном Собрании Иркутской области по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Тема доклада «Бремя лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: федеральный и региональный уровни».

11 марта в Минфине России состоялась встреча руководителя департамента бюджетной политики в отраслях социальной сферы Гашкиной С.А. с инициативными членами Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Руководитель офиса подготовила аналитическую справку по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ. По результатам встречи принято решение организовать на постоянной основе обмен актуальными данными и, совместно с Минздравом России подготовить обоснование для включения новых редких заболеваний в Постановление Правительства № 403.

24 марта на мероприятия «Мартовские встречи редких друзей» руководитель проектного офиса стала модератором дискуссии по проблемам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, а также получила благодарственное письмо от депутата Комитета Государственной Думы по охране здоровья Власовой В.В.

2 апреля руководитель проектного офиса выступила с докладом на ежегодном заседании круглого стола на тему «Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятие организовано постоянной комиссией по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга совместно с Экспертным советом Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям.