Руководитель проектного офиса с докладом «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъекте, округе и РФ» участвует в круглых столах законодательных собраний субъектов РФ. На мероприятиях обсуждаются вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и своевременности разработки комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Проектный офис готовит аналитическую информацию по каждому субъекту и предложения по дальнейшему совершенствованию системы организации помощи больным орфанными заболеваниями. 1 апреля в очном формате круглый стол прошел в заксобрании Новосибирской области, 6 апреля on-line в областной думе Мурманской области, 12 мая on-line в заксобрании Оренбургской области, 9 июня on-line в областной думе Московской области, 15 июня on-line в заксобрании Вологодской области, 21 июня on-line в заксобрании Кемеровской области.

14 апреля руководитель проектного офиса приняла участие в качестве эксперта в заседании круглого стола на тему «Проблемы доступности незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», которое состоялось в Общественной палате РФ, а также в дистанционном формате. Организаторами мероприятия выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

20 апреля по инициативе Проектного офиса состоялась on-line встреча отдельных экспертов рабочей группы Общественной палаты РФ по развитию системы организации медицинской помощи в стационаре на дому. Обсуждалась необходимая номенклатура манипуляций, медицинских услуг и лекарственных средств для оказания медицинской помощи на дому пациентам с синдромом короткой кишки, муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией.

22 апреля Комитет Совета Федерации по социальной политике совместно с Палатой молодых законодателей при Совете Федерации в режиме видеоконференции провели совещание по актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе. Руководитель проектного офиса выступила с докладом о доступности лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в СЗФО, 17 мая аналогичное мероприятие прошло в Северо-Кавказском федеральном округе в очно-заочном формате.

27 апреля руководитель проектного офиса выступила с докладом на тему «Дорожная карта» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ» в рамках круглого стола

14 мая Проектный офис провел круглый стол на тему «Доступность генной терапии в РФ: возможности и перспективы». Мероприятие прошло в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья». Эксперты и участники сошлись во мнении, что появление генной терапии требует формирования четких критериев для выбора пациентов и перехода к более гибкой системе планирования лекарственного обеспечения.

20 мая с докладом «Перспективы совершенствования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» руководитель проектного офиса приняла участие в VII Ежегодном Всероссийском Конгрессе, посвященном актуальным вопросам клинической фармакологии, «Вотчаловские чтения», организованном ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» и Обществом фармакогенетики, фармакокинетики и персонализированной терапии.

26 мая руководитель проектного офиса приняла участие в консультативной встрече-совещании Фонда «Круг добра» с экспертным сообществом по теме «Право ребенка на лекарственное обеспечение – повышение доступности и эффективности помощи». Руководитель Фонда поддержал предложение опубликовать информационный материал в Ежегодном бюллетене по редким (орфанным) заболеваниям, который издает проектный офис по поручению Комитета ГД РФ по охране здоровья.

27 мая состоялся VI Образовательный паллиативный медицинский форум в Северо-Кавказском федеральном округе. Обзорный доклад «Доступность медицинской помощи  и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями  в субъектах РФ: вчера, сегодня, завтра…» руководителя проектного офиса доступен для сотрудников паллиативной службы  в официальном мобильном приложении.

27 мая в рамках XII  Всероссийского конгресса «Право на лекарство» руководитель проектного офиса представила для обсуждения «Дорожную карту» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ.

4 июня руководитель проектного офиса выступила с презентацией по теме «ЛАГ и ХТЭЛГ в системе лечения редких заболеваний» на Всероссийской on-line конференции в рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я», организованного Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

24 июня в рамках заседания дискуссионного клуба газеты «Фармацевтический вестник» «PROекции Будущего» проектный офис выступил соорганизатором экспресс-практикума на тему «Редкие пациенты: что должны знать представители фармрынка о проблемах лекарственного обеспечения в регионах? Дальнейшие шаги».