Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в I квартале 2024 года

1 февраля руководитель проектного офиса приняла участие в расширенном заседании Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям с докладом о подготовке V Ежегодного бюллетеня по редким заболеваниям.

26 февраля руководитель офиса выступила в роли модератора и докладчика на тему «Доступность медицинской помощи пациентам с редкими болезнями в субъектах РФ» на круглом столе «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра», организованного АНО «Центр помощи пациентам «Геном» в ГБУЗ «Детская областная клиническая больница» в г. Тамбове.

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в г. Москве, руководитель офиса стала со-модератором и докладчиком секции «Взрослые пациенты с редкими заболеваниями – острая проблема современной орфанной медицины».

5 марта в рамках круглого стола Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Повышение доступности дорогостоящей лекарственной терапии для граждан: актуальные проблемы и поиск скрытых резервов финансирования» руководитель проектного офиса выступила с докладом о преемственности терапии у взрослых пациентов с редкими болезнями.

11 марта вышла первая программа «Редко, да метко» - это новый уникальный проект, который объединяет российских и зарубежных экспертов, журналистов, общественников, регуляторов, представителей пациентского сообщества, чтобы создать открытую дискуссионную площадку для прямого и честного обсуждения актуальных вопросов в сфере редких болезней. Цель проекта - конструктивная дискуссия для системного решения задач по организации медицинской помощи пациентам с редкими, в том числе наследственными, болезнями. Программа доступна по ссылке https://www.youtube.com/@rare2429

22 марта в Санкт-Петербурге прошла встреча с руководителями и членами пациентских организаций: Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «Геном», Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Общероссийская организация воспалительных заболеваний кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие». Поводом для встречи стало обсуждение насущных проблем пациентов и возможных форматов их подачи в программе «Редко, да метко». Руководитель проектного офиса рассказала о самом проекте и пригласила общественников к участию в съемках последующих программ.

23 марта в рамках празднования 10-летия «Центра помощи пациентам «Геном» руководитель проектного офиса получила памятную награду «Человеку с редким сердцем».

28 марта руководитель офиса приняла участие в Международном экономическом форуме государств-участников СНГ. Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко является партнером Делового центра СНГ и членом рабочей группы по подготовке модельного закона СНГ по редким (орфанным) заболеваниям.